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管理人ノート

2008年5月19日より、このサイトを仮始動しました。

管理人は、甲状腺ホルモン不応症の患者です。
長年、甲状腺ホルモンの値が高く、10数年来バセドウ病として、メルカゾールやプロパジールなど抗甲状腺薬を飲んだり、寛解したりをくり返していました。

この数年、甲状腺ホルモンの値(FT3,FT4)が高値になっても、TSHが抑制されて下がるという普通の反応が弱いこと、バセドウ病で見られる自己免疫抗体(TSAb, TPOAb)がほとんど陰性でありつづけていましたが、抗甲状腺薬によって亢進の症状が改善し、甲状腺の肥大も見られないため、バセドウ病としての治療をつづけました。
しかし、プロパジールの副作用と思われるAnca抗体が陽性になり、投薬を中止せざるを得ないという状況になって、検査を行い、下垂体型甲状腺ホルモン不応症であろうという結論にいたりました。

TSHの抑制が効かないという状況は長かったので、主治医から「甲状腺ホルモン不応症という病気があって、その可能性を疑っています」とお話があったときは、管理人はすでに可能性のある病気として、甲状腺ホルモン不応症の概要は知っていましたが、それでもあらためて、治療方法を決めるエビデンスが十分にない病気であることなどを再確認すると不安はつもりました。

管理人の場合は、時間をかけて相談に乗ってくださった先生方、膨大な資料を共有してくれた友人に恵まれ、またほぼ同時期に家族性の全身性甲状腺ホルモン不応症を診断された方ともめぐり合って、非常に落ち着いたなかで、治療を進めることができましたが、一般には、「甲状腺ホルモン不応症という病気を疑っています」と主治医からお話を聞いた方は、書籍やネット上の情報も乏しいなか、とても不安になるのではないかと思います。

そこで、簡単な情報と交流の場が、すこしでも不安をのぞく助けになればと思い、このサイトを立ち上げました。

 甲状腺ホルモン不応症の患者さんのために
 http://refetoff.blog61.fc2.com/

ここは間違っている、こんな治療をしている、最近こんな研究があるという情報がありましたら、ぜひ患者カフェ(掲示板)にお寄せください。サイト内も随時、更新・追加していきたいと思います。
管理人に、こっそりメッセージは、拍手からコメントください。返信は保証できませんが、かならず読ませていただいてます。

[更新の足跡]
2016-08-08 トップページに難病の医療助成対象になったことを修正。
2014-09-01 こんな工夫ができるかもに難病の医療助成対象になることを修正。
2011-12-10 甲状腺ホルモン不応症の研究と報告にレフェトフ先生のNATURE誌掲載論文を追加。
2011-05-19 リンクで、「難病情報センター」のリンク先を変更。
2010-09-03 フッタに、フルナビゲーションを追加。
2010-07-15 リンクで、「いでんネット(臨床遺伝医学情報網)」のリンク先を変更。
2009-09-26 リンクで、「いでんネット(臨床遺伝医学情報網)」のリンク先を変更。
2009-08-26 甲状腺ホルモン不応症の研究と報告に論文一覧のリンクを追加。
2009-07-01 治療にTSH過多による甲状腺の腫れに対する対応を追記。
2009-07-01 その他の甲状腺疾患さまざまな甲状腺の病気をリンク。
2009-07-01 さまざまな甲状腺の病気を追記。
2009-05-04 リンクに、いでんネットを追加。
2009-05-04 検査と診断の、遺伝子解析について、患者の「知らない権利」など倫理的ガイドラインを追記。
2009-04-04 検査と診断の、T3負荷検査について、チロナミンの量を追記。
2009-02-07 検査と診断に、甲状腺ホルモン不応症診断の手引き(厚生省特定疾患ホルモン受容体機構異常調査研究班の報告書)を追記。
2009-01-31 検査と診断の、T3負荷検査について、T3 uptake(T3摂取率)とT3負荷下の甲状腺uptake(甲状腺摂取率)を混同しない表現に修正。
2009-01-23 検査と診断に、T3での負荷検査が下垂体卒中の引き金になる可能性に関して、追記。
2009-01-23 検査と診断に、打ち消し抗体に関して、追記。
2008-11-05 リンクにRTHのブログを追加。
2008-09-20 観察に、下垂体腫瘍に関して、追記。
2008-09-02 観察について、追記。
2008-08-28 リンクにRTHの患者さんのブログを追加。
2008-07-19 リンクにクレチン病情報サイトを追加。
2008-06-09 治療について追記。
2008-06-06 症例リンクを追加。
2008-06-06 サイト内リンクを追加。
2008-05-26 研究と報告に追記
2008-05-19 歴史を修正
2008-05-19 症状、検査(基礎代謝、診断基準)、治療、リンク(日本甲状腺学会、症例)に追記
2008-05-19 先天性甲状腺ホルモン不応症についての小児慢性特定疾患研究事業を追記
2008-05-19 サイトを仮始動
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tag : 甲状腺ホルモン不応症

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